Informationen für Menschen mit LFS
Menschen, die mit LFS leben, stehen vor vielen Herausforderungen im täglichen Leben. Neben den häufig tiefgreifenden gesundheitlichen Aspekten bringt LFS auch einige bürokratische Hürden mit sich, die es zu überwinden gilt. Das kann zum Beispiel die Einreichung von Frührente sein, die Beantragung einer Reha-Maßnahme oder die Auseinandersetzung mit den Krankenkassen.
Auf dieser Seite stellen wir Ihnen daher ab Mitte 2020 unsere neuen Angebote für Menschen mit LFS vor. Dazu gehören regelmäßige regionale Treffen, eine Telefonsprechstunde, Hilfestellung bei Beantragung von Rente und Reha-Maßnahmen sowie Erfahrungsberichte von Betroffenen, die durch das Teilen von Informationen anderen Menschen mit LFS weiterhelfen können. Beginnen wollen wir mit ein paar hilfreichen Informationen zur Vorsorge, sowie einigen häufig gestellten Fragen und Antworten.
Empfehlungen zur Früherkennung
Personen mit LFS sollten die besonderen Vorsorgeempfehlungen der Li-Fraumeni Association beachten. Wir haben die Vorsorgeempfehlungen als Blaue Karte für betroffene Personen aufbereitet. Die Grüne Karte richtet sich an Ärzte. Sie können die Karten hier für sich oder Ihre Patienten herunterladen oder kostenfrei als gedruckte A6-Hardcards bei uns anfordern. LFS-Betroffenen empfehlen wir, Ihrem behandelnden Arzt die grüne Karte auszuhändigen.
Häufig gestellte Fragen zur Vor- und Nachsorge
Sie haben Fragen zu den allgemeinen Abläufen des intensivierten Früherkennungs- und Nachsorgeprogramms bei LFS? Hier finden Sie einige Fragen und Antworten. Einige Krebsfrüherkennungsuntersuchungen können Sie über Ihren niedergelassenen Arzt arrangieren. Untersuchungen wie Ganzkörper MRT werden jedoch nur an speziellen Zentren angeboten.