Im Alter von 1,5 wurde (nach langem Ärztemarathon) ein Tumor in der linken Nebenniere entdeckt und entfernt, damals ohne weitere genetische Abklärung.
2017 erkrankte ich das erste Mal an Krebs (MammaCa), Anfang 2020 ein zweites Mal (Rezidiv, Achsellymphknoten).

Da ich 2017 noch keine 35 war, wurde mir durch die onkologische Praxis am Ende meiner Therapie ein Flyer für die genetische Diagnostik ausgehändigt, ich solle mir das mal überlegen, auch wegen meiner beiden Kids. So entschied ich mich für diesen Gentest. Drei Wochen nach der Blutabnahme, am Ende meiner Reha erreichte mich ein sorgenvoller Anruf des Genetikers. Es sei keine BRAC-Mutation, sondern ein seltener Gendefekt names Li-Fraumeni. Ich war geschockt, überfordert und voller Angst. Dann wurden meine zwei Jungs getestet, einer davon betroffen. Mein Vater (krebsvorbelastet) und einer meiner Brüder haben auch diese Mutation. Das war für alle ein Schock, doch nun hieß es sich um Informationen aller Art und gute Ärzte zu kümmern. Ein Start in eine sorgenvolle Zukunft!

…weil es stets eine Rolle in unserem Leben spielen wird, für immer. Um so wichtiger ist es, diese fiese und seltene Krankheit über alle Wege bekannter zu machen, vor allem bei medizinischen Personal!

…mit ständiger Angst, Arztterminen und Unwissenheit verbunden. Zu wissen, dass man das Li-Fraumeni Syndrom hat, ist Fluch und Segen gleichzeitig.

…dass es viel bekannter wird,

…dass auch anerkannt wird (Krankenkasse etc.), was LFS für psychische Folgen mit sich bringt,

…dass weiter geforscht wird, um noch rechtzeitiger gegen diesen Gegner anzukommen,

…dass es uns in Zukunft verschont.